大阪でのこと[小松亮太]

さてツアー終わったらちょっとゆっくり…できなくで毎日仕事してます。七月のツアーのアレンジとかいろいろ。

ところでイマージュツアーの大阪公演でうれしいことがありました。
ムコ多糖症という難病がありまして、二年前から小松も支援活動に携わる身となってますが、大阪在住の患者の中井耀くんのご家族がフェスティバルホールに来てくれました。
で、久しぶりに耀くんと会って「あれ?」と思ったんです。なんか以前と印象が違うというか…

2007529.JPG

そしたらご両親が「少し背が伸びてるんです。薬が効きはじめてるみたいで…」ということなんですよ!

もちろん完治したわけではないし、全然安心できるわけでもないけど、背中がまっすぐになってると本当に印象が違うんですよ。
この文を読んで何のことやらさっぱりわからない方は今すぐこっちにJump!http://www.muconet.jp/

というわけで、小松亮太もときどき支援活動してるムコ多糖症支援ネットワーク(ムコネット)。興味持って頂ければこれ幸いです。
いま決定してる中では11月の東京バンドネオンクラブのコンサートで公演収益の1部がムコネットに寄付されることになってます。どうぞご支援よろしくお願い致します。
2007-06-09 10:19 この記事だけ表示 |コメント 5 |トラックバック 0
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ムコ多糖症…聞いたことのない病気なので小松さんが載せてくれたホームページにアクセスしてみました。かなり珍しい病気なのですね…300人しかいないと…病気に負けず頑張って欲しい!これから医療が進んで治療法が見つかればいいですね☆小松さんもコンサート活動頑張って下さい♪
応援してます(ノ><)ノ
リナ(2007-06-09 19:53)
ムコネットのブログもリニューアルして益々パワーアップしたんですね!
全国に支援の輪が広がり、ムコ多糖症の認知度も高まりつつある背景には、亮太さんの功績が大だと思います。

中井耀くん、お薬の効果が表われて来たとは本当に何よりですね。
陰ながら応援してます。
理季(2007-06-09 21:14)
耀くんの背が伸びた!すごいすごい!!
お薬の効果があらわれて、本当によかったですね。
お母さんと離れてアメリカに渡るとき、
空港でグッと涙をこらえて笑顔でバイバイする耀くんの姿、
テレビで見て以来ずっと忘れられません。
耀くんも、そしてご家族のみなさんも、
いっぱい辛い思いをして来られたと思いますが、
亮太さんや湘南乃風、そしてムコネットのみなさんの支えが
大きな力になったことと思います。
私もささやかながら、その支えの一部になれたらいいなと思います。
みずき(2007-06-11 01:24)
久々に遊びに来ましたぁ。6月は忙しい(*_*;)

私もムコ多糖症は初めて知りました。どうして神様はみんな平等にしてくれないんですかね(;△;)
薬が効き始めてるのはホントよかったですね!将来の希望が見えたっ(*^_^*)
でも…こうゆう子がいるのを知ると、頑張って生きなきゃなぁって思います。
この世に生まれ落ちた意味を考えながら生きていきたいものです。あぁ、なんだか学生らしくないコメントだっ。てか、私病んでるなぁ(笑)
美桜(2007-06-13 21:54)
小松さん、ライブイマージュ大阪公演は本当に素晴らしいものでした。
また、ブログに耀のことを書いてくださりありがとうございます。

温かいコメントを下さった方々に感謝いたします。
これからも、ムコ多糖症の子供たちのために頑張ってまいりますので、どうぞよろしくお願いいたします。
耀ママ(2007-06-14 09:08)